阿尔茨海默症的普及者们,希望你也想到,“如果我也得了这个病,谁能来照顾我?”

​扭转一个社会对一种普遍存在的疾病的漠视,到底有多难?到底应该做什么?

2011 年的时候,自称是“职业观众”的水晶为了一部剧在 80 分钟内“笑了又哭,哭了又笑,笑了再哭”,直到用完所带的全部纸巾。

水晶的身份是策展人,“一年当中,在国内国外看戏,总数不会下 100 部”。她习惯了舞台上的种种悲欢离合,但在面对这部叫做《安德鲁和多莉尼》的西班牙默剧时,她没能控制住。

这部由三个演员轮替着 12 副面具完成的默剧,用牺牲台词与演员面部表情的方式,向观众讲述了患有阿尔茨海默症的大提琴家多莉尼与她的作家丈夫安德鲁的人生故事。

2012 年,她就带着西班牙剧团开始了巡演,先后八次来到中国。不过今年在上海新天地办的这一场很特殊,默剧表演完之后还续上了一场讨论会,发言者有阿尔茨海默症患者的亲属,与阿尔茨海默症议题相关的公益组织,以及专业的医护人员。

这也是阿尔茨海默症在中国最主要的推广者的身份。他们以一种松散的组织形式,希望推动公众正确认知阿尔茨海默症、加强疾病预防和提高患者就诊率。

而这件事出奇的难。




《安德鲁与多莉尼》剧照

周仰是一位自由摄影师,从 2011 年开始拍摄患有阿尔茨海默症的外婆。

导演赵青与制片人冯都,曾拍过纪录片《我只认识你》,从 2012 年开始记录她们的叔公树锋与患有阿尔茨海默症的叔婆味芳的晚年生活。

上海交大阿尔茨海默症诊疗中心的副主任李霞,是味芳的医生,在纪录片中曾露过面。

他们都被邀请作为默剧之后讨论会的发言者(赵青和冯都没有出席,宣传秦以平代之)。听众中还有同属于这个圈子、关注认知症(阿尔茨海默症在认知症中占到了大约六成的比例)科普与预防的 NGO 组织剪爱公益的成员。

水晶希望借助《安德鲁与多莉尼》迈入这个圈子。“我发现它和很多人的生活都有连接。比如我舅舅就患有阿尔茨海默症,这两年我妈妈开始老得很快,我发现她开始慢慢有了一些症状,我们其实时刻做好了心理准备,虽然不愿意面对,但是可能还是会面临……有时我会去想,假如我到了那个年龄我会怎么样,如果我也得了这个病,谁能来照顾我?”

对于很多人而言,阿尔茨海默症这个音译名,显得拗口又陌生。他们更习惯这个病症的另一个名字:老年痴呆。这个俗称,在作为患者亲属的周仰和冯都看来,有着严重的歧视意味,“甚至带有一个理由,就是因为他痴呆,所以我可以怎样怎样,或者我可以不怎样怎样”。

李霞是圈子中与阿尔茨海默症患者接触得最为频繁、也是最早开始行动的人。

过去的十多年里,除了在上海交大阿尔茨海默症诊疗中心为病人看病、管理病房、做研究与培训医生之外,她将 20% 的时间投入到了阿尔茨海默症的“宣传”工作中。因为“她了解这个社会不了解这个疾病”。

在李霞参与义诊时所接触到的不少患者亲属中,采取不作为态度的人居多。面对老人的健忘与糊涂,这些亲属会自主地进行“诊断”:“你看,她就是痴呆呀。”末了,还会补充上一句:“这个病还要治吗?!”

在社区的推广中,剪爱公益的成员见过太多不认为认知症是一种疾病的群体,“他们觉得这是正常老化的过程,常常说一个阿婆 80 多岁了,就是这个样子了,不要去管她。”

加上阿尔茨海默症的治疗不像糖尿病等疾病,通过服用药物就能起到立竿见影的效果,有时李霞还会遇到更令人哭笑不得的回应——“这个病连里根总统也没看好,你还看什么看”。



晚年的里根

李霞开玩笑说,人们不仅歧视“老年痴呆”症患者,有时还会连带着精神科医生一起歧视。但是她称自己已“很习惯”这一切,只是真正困扰她的是,十几年的宣传工作因此进展得极为缓慢,“一直没什么突破”。

而许多人所认为的“再正常不过”的健忘,其实只是这种疾病的开始。

到外婆生命的最后三年,周仰发现她从记不住事情和许多名词的说法,到忘记孙女的生日,再到认不得亲人的面孔,最后连身体的技能也开始节节退化。

去世前的一两年间,她开始不会走路,“哪怕是两个人扶着她,她也不知道如何去迈开那个腿”。之后出现大小便失禁,不会自己吃饭,最后连咀嚼的能力也丧失了,“最后一年只能吃流质,把所有的饭菜用搅拌机搅在一起,给她吃”。




周仰镜头中的外婆

这是周仰和母亲所没有预料到的,她们在最早时只是认为“老年人肯定会记忆力退化”,这本来应该算作是“正常的退化”。

越是发展到后期,这种与自然老化极度相似的“正常”退化,越会展现出其异常的一面。

在赵青的镜头下,味芳曾把鞋套认作头罩,在打扫卫生时将其戴在了头上。她越来越容易丢发夹,有一次实在找不到,甚至将手伸进了马桶中,试图到水中去捞。默剧中的多莉尼,也是一样的糊涂,她会将袜子套在手上,或将衣服反着穿,即使安德鲁无数次地试图去纠正,也无济于事。

在李霞看来,这些都已不是什么大问题。阿尔茨海默症患者“有 50% 、60% 的概率会做出各种奇奇怪怪的事情”,比如“大喊大叫,半夜去敲领居家的门,把锅烧焦,或者要锅烧焦,还不听劝,或者要赶保姆走,会无端怀疑保姆是坏人”。

层出不穷的状况,曾一度让许多亲属将这些老人视为“精神病患者”。“至少医生会很明确地了解他其实不是精神病,他一定是需要一些特别的帮助了。”李霞说。


患病后的多莉尼总是喜欢将袜子套在手上,将衣服反着穿


逐渐开始认不得丈夫的多莉尼

阿尔茨海默症(Alzheimer's disease,缩写为 AD)归属神经学科,病变发生于脑部。对比正常人的大脑,阿尔茨海默症患者的脑部会出现皮质弥漫性萎缩、沟回增宽、脑室扩大、神经元大量减少等症状。

而在病变的全过程中,掌管着记忆与空间定位功能的海马体是最先受损的区域,它会发生严重的皱缩,由此也不难解释阿尔茨海默症患者在发病早期频繁出现的忘事和找不着家的症状。


左边为正常人的大脑,右边为阿尔茨海默症患者的大脑(来源:wikipedia)

1906 年,德国精神病学家和病理学家 Alois Alzheimer 公开了他自 1901 年起对一名 51 岁女性患者的研究,其中记录了她多疑、记忆出现障碍、语言功能退化、找不回自己的住所等症状。入院 4 年半后,这名患者最终死亡,经解剖发现,其大脑皮质遍布老年斑、大脑神经元内有神经原纤维变性。这种疾病由此以 Alois Alzheimer 的姓氏做了命名。

一个多世纪后的今天,除了1% 到 5% 的病患能被确诊为因遗传因素致病,对于绝大部分的偶发型阿尔茨海默症患者,医学家仍未找到其真正的病因。

这种和人的老化有着紧密关联的疾病,同人类终将走向衰老与死亡的自然过程一样,一旦开始即不可逆转。而尽管每年各大医药巨头投入大量资金进行预防性药物的研发,进展也一直不顺。

即便如此,越早地对疾病进行干预,保证有质量生活的阶段就越有机会延长。“早期的时候你更有机会停留在只是有一点丧失记忆、但是其他功能都正常的状态。”李霞在采访中解释道,“尽管目前能用的药物不多,但是药物再加其他非药物的干预,还是能够让他停留在好的阶段长一点。”

目前,世界上患有阿尔茨海默症的患者人数在 4600 多万,中国的患者数量在其中占到了近四分之一。而随着人口老龄化趋势的增强,这种在 65 岁以上人群中易发的疾病,将在未来的几十年间,波及更多的人口。有一组估计数据显示,到 2050 年,全球患有阿尔茨海默症的人口将上升至 1.3 亿。

中国人口的人均寿命,在 1978 年之后才上升至 65 岁以上。近四十年间,经济的快速发展令这一数值不断变大,人们享受着寿命不断延长的福利,却未做好充足的准备去迎接其所带来的副产品。

冯都后来回想,自己的奶奶,也就是赵青的外婆,在晚年时也出现了和叔婆味芳一样的问题。“但是当时 2000 年初的时候,大家对这个问题的意识不是很强,所以也没有特别去关注、及时地带她去治疗。”冯都说,这件事成为了全家的一个遗憾。

即使到了 2010 年,周仰的外婆开始出现较为明显的阿尔茨海默症状时,周仰和家人仍不知道通过何种途径进行就医。“不知道有那样的科室,也不知道有什么药能吃,承受最大压力的是我妈妈,最让人不能接受的是,你做了那么多,她就那么把你忘记了。这是很难让人继续下去的,但是你依然得继续下去。”周仰在采访中说。

2015 年,剪爱公益针对社区潜在的认知症群体,开始与上海市的多个街道合作,在社区内推出认知症筛查与预防项目。这在现在的上海仍是一件“超前的事”。通过运用画钟试验、AD8 和 MoCA 等早期筛查量表,他们发现了不少“其他功能正常”,但根据测试结果已有轻度认知障碍并需及时就诊的老人。

然而这个群体中,只有大约三分之一会前往医院进行更全面细致的检查。



年轻时的树锋与味芳

在事后的回忆中,冯都和周仰都可以在各自的叔婆和外婆更早的生命阶段,发现一些发病的症状。然而一贯以来关于老年人本来就容易犯糊涂与忘性大的说法,以及信息渠道的闭塞,使原本有希望被延长的、有质量的生命期,被迫缩短了。

由于亲属无力进行全天候的照料,周仰的外婆和冯都的叔婆,最后都住进了养老院。对于她们而言,这竟成了一件幸运的事。“很多养老院都不收,不过还好,杨浦区有一个愿意收,我们就带她去了。”周仰回忆道。

找养老院的曲折经历,被简略地呈现在了赵青和冯都的纪录片中,但事实上,在叔婆味芳住进现在的养老院前,她们曾带着她奔走了十几家养老院。


树锋带着味芳住进了养老院

李霞在就医的过程中发现了一个令人匪夷所思的现象,“安排许多老人住院后,他们后来都不愿意出院了”。后来她发现,“原来是养老院不收他们”:“因为很多养老院没有这个专业的照顾能力。他们还会觉得这些老人太麻烦了,我干嘛不去照顾一个神志清醒的老人?万一闹事或不小心跑掉了,他们还得承担风险。”

而大多数愿意接受阿尔茨海默症患者的养老院,所能提供的仍是最基础的护理。“养老院就是负责三餐的喂食、翻身、擦洗、喂药。大概就是这样。”周仰回忆。

“要做点什么”,是这个小圈子中的每个人都在想的一件事。

过去的三四年间,随着不断地遇到越来越多的人,告诉他们“我的爷爷奶奶也是这种情况”,在共鸣与同理心的冲击下,这种想法在不断加深。


纪录片《我只认识你》

冯都和赵青觉得,“做这个片子的意义不再仅仅是讲一对老人的爱情故事,而是可以通过它去帮助更多有类似经历的家庭”。走完多个国际影展之后,她们觉得“还可以再往前走一步”,带着这部影片,她们在上海、北京、南京等多个城市进行了将近 100 场的公映,还在上海的不同社区中做了多次放映。李霞也会跟着她们一同去做影片的宣传。

在大学的社工系放映后,有学生告诉她们,护理阿尔茨海默症患者是一个很好的方向,毕业之后他们可能会选择去做这件事。在医药厂,观众中有不少研发阿尔茨海默症药物的科学家,“很多人看完之后会受到鼓舞,因为他们其实并没有近距离地直接接触过病人和家属,而只是在做科学研究。但是这个片子拉近了他们和患者及其家人的距离,让他们看到自己所做研究的重要性。”

周仰将拍摄的照片整理出了一本影集,名字叫《漫长的告别》。她的外婆过去是上海印染厂里的花样设计师,拿过很多奖,设计过各种各样的花样。书中,周仰把这些花样和外婆与家人的老照片也收录了进去,她希望外婆在其中能有更多的参与感。

“我觉得她可能知道我们是家人,只是说不出来,所以在编辑的时候,就会把她现在和家人的合影,以及老照片中她和家人在一起的照片放在一起(做对照),来表达这个意思。”周仰在采访中说。

她想让更多的人看到这本影集,目前仍在找出版社出版:“至少让大家知道对于家属来说是怎样的,这个疾病是怎么回事,我觉得应该要有这样的普及内容。”




周仰的摄影集《漫长的告别》,其中收录了许多外婆设计的花样


剪爱公益在做了近两年的认知症科普后,决定在上海的社区中重点推动认知症的早期筛查和预防工作,提高早期患者的就诊率以及增强疾病的预防。

“诊断肯定是需要到医院找专业医生,但是社区的老人又有些讳疾忌医,他们还没有每年主动去医院做脑健康包括认知症检查的意识。如果能在社区有一套医生认可的有效的自评或他评的筛查系统,那么就能让社区居民可以自主在线完成筛查,及早发现疑似人群。”团队成员苹果说。

未来,剪爱公益计划在上海市的宝山、长宁、普陀、徐汇和杨浦等社区建立老玩童玩聚馆,“打造泛家庭的社区认知症干预激活中心,为患有轻度认知障碍的患者及其家庭提供专业服务,通过体脑激活、认知训练与作业及心理疗法,制定以人为中心的干预方案,来帮助他们延缓病情发展,减轻患者家庭的照护压力,提升认知症家庭的生活质量”。

水晶则考虑更充分地发挥戏剧的作用,除了在今年九月将继续带着西班牙剧团在中国巡演外,她在思考或许可以做一个小册子,在上面印上有关阿尔茨海默症的信息与相关的资源,每次演出的时候可以将这些小册子随赠给观众。

事情不是只有悲情的一面。

安德鲁在与患病后固执的多莉尼,缠斗多次后,决定放弃去“纠正”她。他会由着她把衣服反着穿,把袜子套在手上,平静地陪伴着她度过生命的最后时光。

水晶在西安的一场演出后,遇到一位女孩,她的外婆也是阿尔茨海默症患者,当失去所有辨知能力时,她仍能认得外公,那位女孩说:“她走的时候,我没能陪伴在身旁。感谢你们的剧,让我相信外婆在最后的日子里是幸福的。”

李霞喜欢这种温情:“不是说生了这个病就是世界末日了。我们都要面临变老与死亡的过程。”这也是她一直跟随着《我只认识你》的团队做影片宣传的原因,因为它“没有那么悲情,有很多温暖与温情”。

树锋从未像对待病人一样对待味芳。他买了很多发夹放在家里,每当味芳弄丢一个发夹,就会附和着“帮你找找”,然后从抽屉中拿出一个新的发夹递给她。尽管已不认识所有的亲人,味芳始终认得树锋,两人一块儿早起打太极,一起散步,在病情尚未严重之前,还一道去杭州旅行。



树锋带着味芳练太极

而对于周仰来说,摄影成为了她和外婆之间展开“交流”的介质。当她和母亲招呼着外婆拍照时,老人偶尔会有一些反应。相比什么都不做,干干地照看着对方,这些稀少的反应成了一种慰藉。

只是当跨出一个小家庭的范围、想要影响社会中更庞大的人群时,一切变得没那么简单。

其中一个原因在于,最基础的科普与更高级的评估、筛查与就诊,构成的是一个链条,整件事几乎牵涉进了社会中的每一个成员,没有任何一支单独的力量有能力将其全套完成。

水晶想做的事,是将这些资源组合到一起,想办法“让大家不要污名化这个疾病,让大家了解这个病是可以更早地被诊断的,以及有一些好的治疗方法,如果真的发生,家人、养老院和其他社会机构如何给病人更好的照顾”。

冯都和赵青已慢慢开始试验。她们正在申请龙标,并将影片剪成了不同长短的版本,希望在全国各地的不同场所进行播放。“第一步就是想把影片推到全国各地,然后通过机构的影响力去散发更多的力量……把影片作为一个工具,把对认知症友好的机构都拉进来,将他们的资源都整合在一起。”冯都在采访中说。

事情在近两年有了一些转机。日益严重的老龄化受到了政府的关注,而对于阿尔茨海默症等认知症的推广,也开始在央视等媒体平台出现。

然而唤起人们的爱心只是第一步,在这之后关于如何充实与利用医疗资源,是更为棘手的一步。

“慢慢来吧”,面对这个话题,她们一致地使用了同样的词来收尾。


题图来自 barcelona-metropolitan

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